Наши геномы не должны гулять в чьих-то базах данных

Наши геномы не должны гулять в чьих-то базах данных

Закон «О государственной геномной регистрации» в России уже давно действует и по нему геномной регистрации подвергаются лица, совершившие тяжкие и особо тяжкие преступления, в том числе против личности и против несовершеннолетних, и трупы. Роспотребнадзор предлагает применить это ко всем и приравнять к персональным данным? Честно говоря, необходимость этого вызывает большие сомнения.
Когда мы приходим в медицинское учреждение по обыденному поводу: кровь сдать, нам дают подписать кучу бумаг, которые мы не читаем. Одна из них – согласие на  обработку персональных данных. А в ней мелким шрифтом много чего написано. При этом согласие вроде как является добровольным, но тебе настоятельно рекомендуют это сделать, иначе – до свидания, хотя такое требование незаконно. А сейчас в разряд персональных данных, наряду с именем, фамилией, отчеством, датой рождения – всего необходимого для идентификации личности, может попасть и генетическая информация.

Некоторые банки, между прочим, потратили много денег на внедрение биометрии, чтобы обслуживать только тех клиентов, кто сдал свои биометрические параметры. Не получится ли так, что теперь удалённо я не смогу сделать платёж, если эти данные не  сдал? Для обычного платежа мне теперь обязательно приехать, отпечатки пальцев откатать или сделать снимок радужной оболочки глаза?
Сейчас, когда я расписываюсь в бумаге о согласии на обработку персональных данных при оформлении страховки на автомобиль, потом только удивляюсь, количеству звонков от разных страховых контор, мол, у вас страховка заканчивается, не хотите ли оформить её в нашем центре? Я всегда задаю вопрос: а вы откуда знаете мой мобильный  телефон, мою фамилию? Они говорят: ну, вот, из общей базы данных. На что я отвечаю: я вам данных таких не давал.

Что эта история означает? Что когда я оформлял страховой полис, я расписался в бумагах о согласии на обработку персональных данных. Они это моё согласие использовали не во благо мне, а предоставили третьим лицам, по сути, продали. В этой связи и закрадывается опасение: а что будет, если мой генетический код, который тоже будет относиться к персональным данным, та же поликлиника, как и страховой агент, кому-нибудь на сторону отдаст? Например, какому-то недобросовестному следователю, который расследует дело об убийстве, и там «вдруг» генетические следы могут найтись, какому-то трансплантологу. А ведь известно, что генетическая экспертиза в суде – это 100% вероятность доказательства вины. Представьте, что завтра появится какая-то мадам и скажет: а вот у меня ребенок от данного гражданина, и «предоставит» генетическую экспертизу, незаконно добравшись к генетическому коду человека. 

Это очень скользкая тема. С одной стороны регулировать надо, но, по моему мнению, не тем способом, который представлен в законопроекте. Я не хочу, чтобы наши геномы гуляли в какой бы то ни было базе данных. 

11.01.2019

 в избранное

Добавление комментария

(Добавить через форум)

Комментарии

  • Я поддерживаю Вашу духовную платформу, православный брат Валентин.
    Написал Никонов Андрей (kasimir) 15.01.2019 10:15
  • С одной стороны - глобальная база генетических данных полезна: изменивших внешность преступников ловить, просто преступников, оставивших свое ДНК на месте преступления, опознание разложившихся трупов и т.д.

    Вот, вот. Тишина станет кладбищенская, к тому и стремление глобалистской верхушки. Не должны мы поступаться своими свободами и своим иммунитетом, отдавать возможности беспредельного манипулирования и диктата в руки отнюдь не чистоплотных господ. А для того, чтобы воришек ловить и кого крупнее - служб всяких полно, которых и так сориентировали не на общеуголовный элемент, а на защиту узурпаторов.
    Написал Никонов Андрей (kasimir) 15.01.2019 10:13
  • С одной стороны - глобальная база генетических данных полезна: изменивших внешность преступников ловить, просто преступников, оставивших свое ДНК на месте преступления, опознание разложившихся трупов и т.д. Но с другой стороны, по такой базе можно подбирать идеальных доноров органов. Расцветет криминальная трансплантация органов. Получить орган - дело техники. Главное, знать у кого. Согласие донора при этом не обязательно.
    Написал 0-ZERO-0 14.01.2019 09:52
  • В 90-е годы над православными верующими смеялись, обвиняли в обскурантизме, излишнем паникёрстве, когда они протестовали против ИНН. Но для людей духовных важна прозорливость. И что мы сейчас видим? Обсуждение применения генетической информации, электронная идентификация, цифровое правительство, различные технологии оцифровывания – это всё ячейки одной и той же системы, которая ведёт к тоталитарной слежке за человеком. Почему сейчас во многих автобусах сняли так называемые «вертушки» - пропускные системы? Это подготовка к тому, что вход будет по лицу, радужной оболочке глаз и т.д.

    Патриарх Кирилл, будучи еще Митрополитом, на встрече с молодежью сказал одному европейскому общественному деятелю: вы сейчас находитесь на остановке, которую мы, бывшие советские люди давно проехали – тоталитарном обществе.

    Но только теперь этот тоталитаризм осуществляется не с помощью личного дела, которое заводят спецслужбы, с данными паспорта, пропиской. Это всё уже ветхое дело. А с помощью всех перечисленных средств, о которых речь идёт и в предложенном к рассмотрению законе, и многих других.

    Что такое глобализация? Когда умножается воинство Антихриста, а это всемирный, глобальный процесс, то тогда вводится и милый им электронный, генетический, биологический и т.д. контроль над людьми. Подаётся он, якобы, как помощь в совершении тех или иных действий, в том числе, при финансовых операциях и иных услугах. А у тех, у кого это знака на теле и на челе не оказывается, они выводятся за сферу так называемого цивилизованного общества.  То есть, в резервацию.


    Дальше...
    Написал Лебедев Валентин (Валентин Лебедев) 11.01.2019 22:57
  • Законопроект о приравнивании генетических данных к персональным возник не просто так, он является частью реализации 108 Конвенции об автоматизированной обработке персональных данных. Россия этот документ уже подписала, но еще не ратифицировала. По ней к персональным данным будет относиться и данные о геноме человека.  Я считаю этот закон правильным.

    Если генетическую информацию не отнести к персональным данным, то вероятность её утечки многократно возрастает. А в случае принятия инициативы, будут существовать  нормативно-правовые акты, которые будут обязывать государственные и негосударственные структуры сохранять и защищать генетические данные. У организации, которая их обрабатывает, должен быть полный набор необходимой документации,  основания, по которым организация осуществляют данную деятельность, она должна уведомить Роскомнадзор об обработке и принимать меры по защите генетических персональных данных.

    К сожалению, в конечном итоге расходы, довольно существенные  по данной деятельности лягут либо на бюджет, если это будет государственное предприятие, либо на конечных пользователей,  которые участвуют в обмене этими данными. 


    Дальше...
    Написал Лукаш Денис (Денис Лукаш) 11.01.2019 22:52
  • Сбор генетической информации для чего? Единой Базы Данных подходящих органов для трансплантации, которую собирают уже с детского сада. Кто вообще имеет право решать за меня использовать ли мои органы или пересаживать их мне в экстренных случаях например(в чем я сильно сомневаюсь). Мне не нужны донорские органы -кусок чужой плоти внутри меня! И мои органы и биоматериал (и информация о них) должны принадлежать только мне! Бывший медик.
    Написал spqr132 11.01.2019 16:13
  • Плюсов законопроекта, разработанного Роспотребнадзором о приравнивании генетической информации к персональным данным, по моему мнению, всего два. Важно, что впервые обращено внимание законодателя, наших политиков и общества в целом на то, что в этой сфере существуют проблемы, а они действительно, есть. И второй момент: законопроект имеет ценность для дальнейшей перспективы – развития правовой доктрины, для того, чтобы размышлять, анализировать и приходить к пониманию дальнейших действий в этом направлении. На этом положительные моменты, на мой взгляд, заканчиваются. 

    Что касается минусов, кроме уже озвученных «ЗАКОНИЕЙ», то они заключаются в том, что наш регулятор собирается решить один частный вопрос. Это всегда плохо для законопроектов. Акт носит узковедомственный характер: Роспотребнадзор – это федеральный орган исполнительной сласти, который решает свои частные вопросы в сфере защиты прав потребителя, не более того. Это важно, но этого недостаточно для важнейшей сферы современности.

    Мы вступили в XXI век, это век генно-инженерной деятельности, биомедицины, персонализированной медицины. В этих сферах сегодня имеется ряд глобальных вызовов и угроз. Начиная от правомерности использования генетических технологий в медицине и других сферах, в том числе, как предлагается сейчас в виде персональных данных, до глобальных проблем биобезопасности человечества в целом либо тех или иных государств. Исходя из этого, нам нужно поднимать вопросы и думать не о каких-то отдельных фрагментах, запретах  и ограничениях в этой сфере, но выходить сразу с комплексным всеобъемлющим законом. Говорить же: тут мы запретим, а тут приравняем, это не подход.
    В последнее время многие законы, принятые Госдумой, носят декларативный характер. Читаешь их – вроде всё правильно, но они носят рамочный характер и без принятия целого ряда подзаконных актов, а иногда и других законов, не работают. В частности, два года назад был принят закон о биомедицинских клеточных продуктах, до сих пор не зарегистрирован ни один такой продукт, хотя говорили, что их будут у нас десятки. Потому, что к этому закону потребовалось почти шестьдесят подзаконных актов. Получается, что вроде закон есть, а по сути ничего не поменялось.

    На мой взгляд, надо ставить вопрос о подготовке комплексного правового акта в этой сфере, может даже нескольких. И отвечать на многие вопросы. Первый, и самый главный: в каких сферах мы будем применять генетические технологии? На мой взгляд, это – медицина, фармацевтика, экология, правоохранительный аспект – геномная дактилоскопия, и некоторые другие. Второе: мы сегодня не знаем ответа: что такое геном – это объект права, персональные данные, информация или что-то другое? Мы не знаем, с какими объектами будем работать. При этом на основе генов сейчас строятся генетические конструкции, комплексы, их вводят в организм человека уже сегодня. Вот недавно по этому поводу был скандал в Китае. Вначале надо решать эти вопросы.

    Далее: кто субъекты отношений и их участники, какие к ним предъявляются требования? Следующий блок – и вот здесь законопроект попытался частично вопрос решить: каковы наши права как граждан, какие мы должны иметь гарантии в связи с общественным развитием этих технологий. Отсюда уже следуют такие понятия, как конфиденциальность, не дискриминация, доступ к этой информации и так далее. Эти вопросы законопроект как раз не решает. А без этого всего говорить о конфиденциальности бессмысленно.
    Следующий момент: ограничения и запреты: что именно мы запрещаем, что допускаем. Надо понимать, что запретить всегда легко, но выполнить запрет практически сложно, либо невозможно. Инновационное развитие страны во многом связано с развитием генетических технологий, поэтому мы должны четко определять границы дозволенного: куда мы движемся, что мы разрешаем, что мы хотим получить и в каких пределах. Без этого развитие персонализированный медицины и фармацевтики немыслимо. Поэтому если мы будем оперировать запретами, мы ни к чему не придём.

    Ну, и конечно, необходимо жёстко прописать механизмы государственного и общественного контроля, определение санкций за нарушение предъявляемых требований,  и так далее. Эти вопросы надо комплексно решать, и это работа не на один год. Если мы эти вопросы не будем ставить, а вот так как сейчас точечно делать вид, что решаем проблему, мы, либо криминализуем какие-то сферы, либо просто они уйдут от нас в соседние страны и на другие континенты.

    Год назад Президент Российской Федерации правильно поставил вопрос, что безопасностью генетической информации, развитием этой сферы надо заниматься.  Научная общественность тоже этим озаботилась, сейчас осуществляется целый ряд научных проектов по геному, и если все нормально будет развиваться, через два-три года мы получим в нашей стране первые научные результаты, и на их основе можно фактически заниматься разработкой полноценного законопроекта, который будет регулировать эту сферу. То, что сегодня разрабатывается, никуда не годится. 


    Дальше...
    Написал Мохов Александр (Александр Мохов) 11.01.2019 14:16
  • Закон «О государственной геномной регистрации» в России уже давно действует и по нему геномной регистрации подвергаются лица, совершившие тяжкие и особо тяжкие преступления, в том числе против личности и против несовершеннолетних, и трупы. Роспотребнадзор предлагает применить это ко всем и приравнять к персональным данным? Честно говоря, необходимость этого вызывает большие сомнения.
    Когда мы приходим в медицинское учреждение по обыденному поводу: кровь сдать, нам дают подписать кучу бумаг, которые мы не читаем. Одна из них – согласие на  обработку персональных данных. А в ней мелким шрифтом много чего написано. При этом согласие вроде как является добровольным, но тебе настоятельно рекомендуют это сделать, иначе – до свидания, хотя такое требование незаконно. А сейчас в разряд персональных данных, наряду с именем, фамилией, отчеством, датой рождения – всего необходимого для идентификации личности, может попасть и генетическая информация.

    Некоторые банки, между прочим, потратили много денег на внедрение биометрии, чтобы обслуживать только тех клиентов, кто сдал свои биометрические параметры. Не получится ли так, что теперь удалённо я не смогу сделать платёж, если эти данные не  сдал? Для обычного платежа мне теперь обязательно приехать, отпечатки пальцев откатать или сделать снимок радужной оболочки глаза?
    Сейчас, когда я расписываюсь в бумаге о согласии на обработку персональных данных при оформлении страховки на автомобиль, потом только удивляюсь, количеству звонков от разных страховых контор, мол, у вас страховка заканчивается, не хотите ли оформить её в нашем центре? Я всегда задаю вопрос: а вы откуда знаете мой мобильный  телефон, мою фамилию? Они говорят: ну, вот, из общей базы данных. На что я отвечаю: я вам данных таких не давал.

    Что эта история означает? Что когда я оформлял страховой полис, я расписался в бумагах о согласии на обработку персональных данных. Они это моё согласие использовали не во благо мне, а предоставили третьим лицам, по сути, продали. В этой связи и закрадывается опасение: а что будет, если мой генетический код, который тоже будет относиться к персональным данным, та же поликлиника, как и страховой агент, кому-нибудь на сторону отдаст? Например, какому-то недобросовестному следователю, который расследует дело об убийстве, и там «вдруг» генетические следы могут найтись, какому-то трансплантологу. А ведь известно, что генетическая экспертиза в суде – это 100% вероятность доказательства вины. Представьте, что завтра появится какая-то мадам и скажет: а вот у меня ребенок от данного гражданина, и «предоставит» генетическую экспертизу, незаконно добравшись к генетическому коду человека. 

    Это очень скользкая тема. С одной стороны регулировать надо, но, по моему мнению, не тем способом, который представлен в законопроекте. Я не хочу, чтобы наши геномы гуляли в какой бы то ни было базе данных. 


    Дальше...
    Написал Маркарьян Рубен (Рубен Маркарьян) 11.01.2019 13:59
  • Роспотребнадзор счёл необходимым сделать геномную информацию о человеке, полученную из его биоматериала, персональными данными и защитить их. Геном знает всё о состоянии здоровья человека, питании, образе жизни, поведенческих особенностях, наследственных болезнях и их развитии, аллергических реакциях и т.д. Ведомство разработало проект изменений в законы «О персональных данных» и «О защите прав потребителей», подчеркнув, что обработка персональных данных будет осуществляться в соответствии с Законом «О государственной геномной регистрации в РФ».

    Утверждается, что сделано это после резонансной истории с попытками Пентагона закупить образцы рибонуклеиновой кислоты (РНК) - живых тканей россиян европеоидной расы. Не исключено, что и в связи с присоединением России к модернизированной конвенции ЕС по защите персональных данных, что предполагает внесение в законодательство новой их категории – генетических.

    Прямое указание

    В процессе обсуждения законопроекта эксперты обратили внимание на один маленький нюанс: «прямое указание» на возможность установить правила оказания услуг, связанных с использованием биологического и генетического материала. Поскольку они будут приравнены к ПДн, россияне могут столкнуться с огромными проблемами с получением медицинских и образовательных услуг, с осуществлением любых кредитно-денежных операций. Минкомсвязи уже ведь заявило о создании единой биометрической базы всех граждан, а Сбербанк – о скором отказе от карт и переходе на анализ биометрии клиентов (ряд отделений уже имеют такую систему). Не получится ли так, что мы без анализа слюны, сканирования радужки и пальцев не сможем пройти в метро, в школу, поликлинику, в магазин, сделать платёж с карты?

    Тайное не станет явным?

    Роспотребназдор уверяет, что не станет. Эксперты на сей счёт высказывают большие сомнения. В конце октября, например, данные более 400 тысяч сотрудников того же Сбера попали в Интернет. Летом 2015 в результате хакерской атаки Управления кадровой службы США были похищены личные данные 21 млн. госслужащих, в т.ч. отпечатки пальцев. А теперь представьте, что могут быть похищены ваши папиллярный узор пальца, узор радужной оболочки глаза, параметры голоса, термограмма лица (схема кровеносных сосудов), фрагменты генетического кода и т.д. и они попадут в руки трансплантологов, страховщиков и т.п. И узнав, например, о наличии «дефектного» летального гена работодатель может вас уволить или не принять на работу, а страховые компании отказаться от услуги или поднять её цену? Генетическая информация может служить средством дискриминации человека, Роскомнадзор это признаёт. Но ведь даже не специалисту ясно, что украсть и купить можно всё, и уж тем более, находящееся в электронном виде и Интернете, и никакой закон хакерам не указ. Учитывает ли законопроект эти риски?
    Написал П. В. (аdmin) 09.01.2019 10:41