Необходим комплексный правовой акт о генных технологиях

Плюсов законопроекта, разработанного Роспотребнадзором о приравнивании генетической информации к персональным данным, по моему мнению, всего два. Важно, что впервые обращено внимание законодателя, наших политиков и общества в целом на то, что в этой сфере существуют проблемы, а они действительно, есть. И второй момент: законопроект имеет ценность для дальнейшей перспективы – развития правовой доктрины, для того, чтобы размышлять, анализировать и приходить к пониманию дальнейших действий в этом направлении. На этом положительные моменты, на мой взгляд, заканчиваются. 

Что касается минусов, кроме уже озвученных «ЗАКОНИЕЙ», то они заключаются в том, что наш регулятор собирается решить один частный вопрос. Это всегда плохо для законопроектов. Акт носит узковедомственный характер: Роспотребнадзор – это федеральный орган исполнительной сласти, который решает свои частные вопросы в сфере защиты прав потребителя, не более того. Это важно, но этого недостаточно для важнейшей сферы современности.

Мы вступили в XXI век, это век генно-инженерной деятельности, биомедицины, персонализированной медицины. В этих сферах сегодня имеется ряд глобальных вызовов и угроз. Начиная от правомерности использования генетических технологий в медицине и других сферах, в том числе, как предлагается сейчас в виде персональных данных, до глобальных проблем биобезопасности человечества в целом либо тех или иных государств. Исходя из этого, нам нужно поднимать вопросы и думать не о каких-то отдельных фрагментах, запретах  и ограничениях в этой сфере, но выходить сразу с комплексным всеобъемлющим законом. Говорить же: тут мы запретим, а тут приравняем, это не подход.
В последнее время многие законы, принятые Госдумой, носят декларативный характер. Читаешь их – вроде всё правильно, но они носят рамочный характер и без принятия целого ряда подзаконных актов, а иногда и других законов, не работают. В частности, два года назад был принят закон о биомедицинских клеточных продуктах, до сих пор не зарегистрирован ни один такой продукт, хотя говорили, что их будут у нас десятки. Потому, что к этому закону потребовалось почти шестьдесят подзаконных актов. Получается, что вроде закон есть, а по сути ничего не поменялось.

На мой взгляд, надо ставить вопрос о подготовке комплексного правового акта в этой сфере, может даже нескольких. И отвечать на многие вопросы. Первый, и самый главный: в каких сферах мы будем применять генетические технологии? На мой взгляд, это – медицина, фармацевтика, экология, правоохранительный аспект – геномная дактилоскопия, и некоторые другие. Второе: мы сегодня не знаем ответа: что такое геном – это объект права, персональные данные, информация или что-то другое? Мы не знаем, с какими объектами будем работать. При этом на основе генов сейчас строятся генетические конструкции, комплексы, их вводят в организм человека уже сегодня. Вот недавно по этому поводу был скандал в Китае. Вначале надо решать эти вопросы.

Далее: кто субъекты отношений и их участники, какие к ним предъявляются требования? Следующий блок – и вот здесь законопроект попытался частично вопрос решить: каковы наши права как граждан, какие мы должны иметь гарантии в связи с общественным развитием этих технологий. Отсюда уже следуют такие понятия, как конфиденциальность, не дискриминация, доступ к этой информации и так далее. Эти вопросы законопроект как раз не решает. А без этого всего говорить о конфиденциальности бессмысленно.
Следующий момент: ограничения и запреты: что именно мы запрещаем, что допускаем. Надо понимать, что запретить всегда легко, но выполнить запрет практически сложно, либо невозможно. Инновационное развитие страны во многом связано с развитием генетических технологий, поэтому мы должны четко определять границы дозволенного: куда мы движемся, что мы разрешаем, что мы хотим получить и в каких пределах. Без этого развитие персонализированный медицины и фармацевтики немыслимо. Поэтому если мы будем оперировать запретами, мы ни к чему не придём.

Ну, и конечно, необходимо жёстко прописать механизмы государственного и общественного контроля, определение санкций за нарушение предъявляемых требований,  и так далее. Эти вопросы надо комплексно решать, и это работа не на один год. Если мы эти вопросы не будем ставить, а вот так как сейчас точечно делать вид, что решаем проблему, мы, либо криминализуем какие-то сферы, либо просто они уйдут от нас в соседние страны и на другие континенты.

Год назад Президент Российской Федерации правильно поставил вопрос, что безопасностью генетической информации, развитием этой сферы надо заниматься.  Научная общественность тоже этим озаботилась, сейчас осуществляется целый ряд научных проектов по геному, и если все нормально будет развиваться, через два-три года мы получим в нашей стране первые научные результаты, и на их основе можно фактически заниматься разработкой полноценного законопроекта, который будет регулировать эту сферу. То, что сегодня разрабатывается, никуда не годится. 

11.01.2019

 в избранное

Добавление комментария

Комментарии

  • SQLSTATE[08004] [1040] Too many connections
  • Записей нет
  • Александр Мохов Александр Мохов

    Профессор университета им. Кутафина (МГЮА), эксперт по вопросам медицинского права

    Эксперт