Имеет ли работодатель право знать всё о ваших болезнях?

21 ноября в США вступает в силу новый закон против дискриминации – Закон о недопущении дискриминации в связи с генетической информацией (Genetic Information Nondiscrimination Act). Закон запрещает работодателям требовать от сотрудников предоставления данных генетических исследований и использовать их при найме, увольнении или продвижении. 

Также закон запрещает страховым компаниям требовать прохождение генетического тестирования и использование генетической информации (например, для определения степени риска заболеваний сердечно-сосудистой системы) для отказа в страховом покрытии или определения сумм страховых премий. Закон не касается страхования жизни. 

Генетическая информация – это очень широкое понятие. В него включается не только личная информация пациента, например, какова степень риска, что у него будет рак. Она также включает историю болезни всех членов семьи пациента, болел ли кто-нибудь из них раком, лейкемией, причины их смерти и т.д.

Генетические тесты позволяют определить, насколько высок риск того, что у человека разовьётся генетически унаследованное заболевание. Также подобное тестирование применяется для определения наиболее действенных методов лечения в данном конкретном случае. 

Новый закон (сокращенно GINA) был принят Конгрессом США в прошлом году. Необходимость его принятия была вызвана озабоченностью американцев по поводу генетических тестов, которые работодатели и страховые компании могут использовать в целях дискриминации. 63 % участников опроса, проводившегося в масштабах всей страны, заявили, что они не стали бы делать генетическое тестирование, если бы работодатель мог видеть результаты исследований.

Теперь благодаря новому закону компания не сможет отказать в назначении на должность исполнительного директора 49 летнему мужчине, чьи отец и дедушка умерли в 50 от сердечного приступа. 

Председатель Коалиции генетической честности рассказала историю о женщине, которая сообщила в офисе, что идет на генетическое тестирование, чтобы уточнить свою предрасположенность к раку груди. Вскоре она была уволена. Босс сказал, что компания не может себе позволить содержать работников с высокой вероятностью неизлечимых заболеваний.  

Один из эпизодов, способствовавших принятию закона, произошёл в железнодорожной компании Burlington Northern and Santa Fe Railway Company, которая без разрешения работников проводила генетическое тестирование. Сотрудники были удивлены, когда руководство компании без объяснений причин направило их к врачу, взявшему с каждого по 7 шприцев крови. Позднее выяснилось, что руководство компании проводило генетическое тестирование на предрасположенность работников к различным заболеваниям (включая запястный синдром) с целью оправдать снижение компенсационных выплат работникам, получившим производственные травмы. 

“Это было не очень приятно”, - рассказывает один из пострадавших. “Они делали тесты за нашей спиной. Имея на руках данные генетических исследований, компания знает о тебе больше, чем ты сам. Если они видят, что ты имеешь предрасположенность к определенным заболеваниям, они просто увольняют тебя”.

В 2002 году железнодорожной компании Burlington Northern пришлось выплатить $2.2 млн. 36 работникам, над которыми проводились генетические тесты.  

Незаконными являются действия работодателя, требующего от работников предоставления генетических данных. Однако в законе предусмотрены исключения, когда руководитель случайно услышит, как один работник рассказывает другому о приступе своего отца. 

Также работодатель не нарушает закон, если, прочитав некролог в газете, узнает, что мать подчиненного умерла от рака груди. Если менеджер спросит у подчиненного, зачем он берет недельный отпуск по уходу за членом семьи (Закон Family Medical Leave Act), он также не нарушит закон, если узнает, что у отца работника рак поджелудочной железы. 

Однако закон запрещает использовать таким способом неумышленно полученную информацию для изменения условий найма работника.